L'histoire
Stella, dix mois, a les yeux qui pétillent, le sourire facile et la mèche de cheveux rebelle. Un bébé comme les autres, à l'exception de son teint jaune. Et de la sonde, reliée au sac à dos de sa maman, qui permet de la nourrir. La faute à une « atrésie des voies biliaires » : cette maladie rare et mortelle ¯ qui touche un enfant sur 20 000 ¯ détruit le foie, en empêchant la bile de s'écouler.
Encouragements de toute la France
« Notre fille avait contracté la jaunisse du nourrisson et en avait guéri. Mais, à deux mois, la peau de Stella a de nouveau jauni ; elle avait des selles décolorées », se souviennent ses parents, Séverine et Jimmy Genet, habitants de Noyant-la-Gravoyère (Maine-et-Loire). Aux urgences du centre hospitalier universitaire d'Angers, le diagnostic tombe.
Et la seule solution pour guérir la petite, c'est une transplantation. Mais la liste d'attente est longue. Alors le père de Stella décide de lui donner une partie de son foie. L'opération est prévue mardi prochain, 14 septembre.
« Même si l'opération réussit, il y aura toujours un risque de rejet. Elle n'aura pas le droit à certains aliments, elle devra prendre des médicaments à vie. Mais elle s'en sortira », projette, pleine d'espoir, Séverine, 25 ans.
En attendant, les proches de Stella se mobilisent. Les grands-parents d'abord, qui accompagneront la famille à Paris. Mais aussi Aurélie et Mickaël Ray, les voisins et meilleurs amis du couple, à l'origine de la toute jeune association Stella AVB (pour atrésie des voies biliaires).
« On veut faire connaître la maladie, sensibiliser au don d'organes », explique Mickaël Ray, président de l'association. Il souhaite également organiser des événements pour récolter des fonds pour la famille.
Car, entre les allers-retours à Angers pour les examens, le logement près de l'hôpital du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne) où aura lieu la greffe, « c'est difficile de joindre les deux bouts avec un seul salaire », constate Séverine, qui a arrêté de travailler pour rester auprès de sa fille.
C'est aussi d'internet que vient la mobilisation. Le couple a créé un blog et une page sur le réseau social Facebook, où l'on peut suivre l'évolution de la petite.
La famille Genet y reçoit des encouragements de toute la France et échange avec des parents d'enfants malades. Avec cette femme dont le neveu a été opéré récemment, ou ce couple « qui a traversé cette épreuve il y a trois ans, et qui ne vit maintenant que du bonheur ».
Autant de messages de soutien et d'espoir en attendant le 14 septembre. Ce jour-là, Jimmy, le père de Stella, fêtera ses 27 ans. Si la transplantation réussit, la famille Genet et leurs proches auront deux événements à célébrer.
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